Учасники випробувань мозкових імплантів закликали до ширших прав

Учасники клінічних випробувань інтерфейсів «мозок — комп’ютер» підготували рекомендації для науковців, лікарів і компаній, у яких закликали посилити захист автономії, приватності та прав людей із мозковими імплантами. Документ, розроблений членами BCI Pioneers Coalition, охоплює 13 категорій рекомендацій, зокрема визнання внеску добровольців, доступ до даних їхнього мозку та підтримку після завершення досліджень.

Про це повідомляє MIT Technology Review. Автори настанов наголошують, що учасники таких досліджень можуть роками жити з пристроями, вкладати значний час, фізичні зусилля та власний досвід у розвиток технології.

Визнання внеску учасників

Співзасновник коаліції Іан Беркхарт у 2014 році став першим учасником випробування імпланта, призначеного для керування рукою. Після травми під час стрибка у воду 2010 року він був паралізований нижче грудей. Йому імплантували масив із 96 електродів у ділянку мозку, що відповідає за рухи, а сигнали передавалися до комп’ютера кабелем, під’єднаним до голови.

Комп’ютерні алгоритми інтерпретували нейронну активність і передавали сигнали до електродного рукава на руці Беркхарта. Під час лабораторних візитів він зміг наливати намистини з пляшок, переміщати невеликі предмети та грати в Guitar Hero. За сім з половиною років з імплантом він брав участь у двох багаторічних клінічних дослідженнях.

Беркхарт розповів, що відвідував лабораторію два-три рази на тиждень, проводячи там по чотири години. Зі зростанням власного досвіду він міг давати дослідникам змістовніші відгуки. У рекомендаціях передбачено, що учасникам, які цього бажають, можуть надавати визнання як співавторам наукових публікацій або співробітникам дослідницьких команд.

Дані та конфіденційність

У документі зазначено, що дані мозку слід розглядати як персональну інформацію учасника. Автори пропонують забезпечити людям доступ до власних нейронних даних у будь-який час і не дозволяти угодам про нерозголошення чи ембарго перешкоджати передачі цих даних їхнім лікарям.

Також настанови закликають дослідницькі команди готувати добровольців до можливої уваги медіа. Повністю приховати особу учасника іноді складно, а питання приватності може бути особливо чутливим для людей, чиї імпланти призначені для перетворення думок на слова.

Підтримка після дослідження

Окремий розділ присвячений періоду після завершення випробувань. Беркхарт повідомив, що приблизно через п’ять років після імплантації його команді забракло фінансування, і йому пропонували видалити пристрій до появи коштів. Зрештою імплант залишався до 2021 року, коли його видалили через інфекцію в місці входження кабелю в шкіру голови.

Автори рекомендацій вважають, що дослідники мають підтримувати роботу мозкових пристроїв протягом «розумного періоду» після завершення випробування, завчасно готувати учасників до операції з видалення та передбачати кошти на таку підтримку. Розробники визнають, що документ базується на досвіді невеликої групи людей, і планують доповнювати його надалі.